Aceste persoane demonstrează zi de zi că au resurse la fel ca cei care nu se confruntă cu această problemă, că sunt integrate în societate, că şi-au depăşit temerile, că au energia necesară să ducă o viaţă frumoasă, chiar dacă puţin diferită de viaţa altora. Copiii cu disabilităţi şi familiile lor ne atrag atenţia că nevoile oarecum speciale nu îi transformă pe micuţi în adulţi, ei doresc şi pot să comunice, să se joace, să se bucure de oportunităţile vieţii la fel ca ceilalţi.
În data de 3 decembrie 2007, la sediul Serviciului Public de Asistenţă Socială Satu Mare, începând cu ora 10.00, am organizat o întâlnire cu un grup format din 8 mame care au copii cu diabet. Deseori aceste mame au probleme de adaptare la gândul că viaţa copiilor va fi răsturnată pe dos din cauza diagnosticului, şi experimentează diverse sentimente – teamă, milă, furie, neputinţă, disperare, ceea ce îşi pune amprenta asupra climatului familial şi deseori îngreunează nejustificat refacerea copilului.
Aceste mame au o nevoie accentuată de a-şi discuta problemele legate de copii cu alte persoane care întâmpină aceleaşi dificultăţi, pentru a învăţa unele din experienţa altora, pentru a afla noutăţile medicale.
Întâlnirea de grup a fost o ocazie importantă de multiplicare a experienţelor pozitive ale acelor mame care au găsit curajul şi puterea necesară să îşi continue viaţa la fel de normal ca înainte de descoperirea condiţiei copilului. Pentru că ele nu vor să o considere boală. Dimpotrivă. Ele cred că, din foarte multe puncte de vedere, copilul lor trăieşte mai sănătos decât alţii din jur. Fizic şi psihic. Se hrăneşte echilibrat, merge în tabere şi excursii, ia lecţii de chitară şi dans, umblă la biserică. Trebuie doar să îşi măsoare glicemia şi să îşi ia doza de insulină de 4 ori pe zi.
Ce ni s-a părut interesant şi demn de subliniat este faptul că fiecare părinte din grup îşi priveşte copilul cu mâdrie, fiecare are numai cuvinte de laudă la adresa acestuia. Copilul învaţă bine, este premiant, este printre cei mai buni din clasă, îl interesează calculatoarele şi pictura.
Reţinem din ceea ce am auzit în cadrul acestei întâlniri faptul că părinţii acestor copii, bunicii lor, trebuie să fie mai tari decât orice problemă care se iveşte în legătură cu starea de sănătate a copilului. Împreună cu acesta, ei ştiu când e vorba de hipo- sau hiperglicemie. Ştiu câţi hidraţi de carbon trebuie să consume micuţul. Ştiu că are nevoie zilnic de fructe proaspete. Iar ceea ce ne-a bucurat să aflăm de la părinţii aflaţi la întâlnire este că au găsit puterea necesară de a depăşi momentele mai dificile şi sunt la rândul lor capabili să îi înveţe şi pe alţii să reuşească la fel, în interesul copilului, în primul rând.
În schimb ni s-a semnalat o problemă de natură administrativă, ce ţine de sistemul medical, pe care cu toată energia şi dorinţa lor nu au soluţionat-o nici până în prezent. Este vorba de testele de glicemie care trebuie făcute de cel puţin 3-4 ori pe zi, dar care costă foarte mult. Însă fără ele nu se poate ţine sub control diabetul. Testele costă în jur de 125 lei, au 50 de bucăţi, iar lunar micuţii au nevoie de 2.5 – 3 cutii cu astfel de teste. Reţinem faptul că multe mame au ajuns să procure aceste teste din străinătate, unde ele costă mai puţin, nedorind să îşi expună copilul riscului intrării în comă datorită hipoglicemiei. Dar nu li se pare normal – şi cu asta au fost cu toţii de acord.
La sfârşitul întâlnirii s-a decis organizarea unor astfel de întâlniri lunare la sediul SPAS, pentru a continua multiplicarea experienţelor pozitive. Prima întâlnire a fost stabilită în a doua jumătate a lunii ianuarie 2008, când vor fi invitaţi reprezentanţi ai Casei de Asigurări de Sănătate Satu Mare – pentru a fi discutată problema testelor – şi ai Comisiei de Evaluare a Persoanelor cu Handicap – pentru a se discuta pe marginea încadrării în grad de handicap a acestor copii. Propunerea a fost primită cu entuziasm de părinţi, aceasta fiind o propunere concretă de soluţionare a problemelor amintite în cadrul întâlnirii.
Inspector Mirela PINTE